Dzīvošana ar HIV kopš dzimšanas
Iespējas

Dzīvošana ar HIV kopš dzimšanas

Autors Dr Laurence Knott Publicēts: 15:25 07- Nov-17

Pārskatīja Dr Sarah Jarvis MBE Lasīšanas laiks: 5 min. Lasījums

Ja piedzimst ar ilgstošu stāvokli, tas ir pietiekami slikts, bet, piedzimstot ar slimību, kas jums ir jāturpina sabiedrības dēļ, ir neiedomājama vairumam no mums. Tāda ir 1200 vai vairāk bērnu Apvienotajā Karalistē un Īrijā, kuri ieguva HIV no mātēm vai nu dzemdē, vai krūti.

Agrāk

Zīdaiņi, kas dzimuši HIV pozitīvām mātēm, parasti ilgi nemainījās, līdz medicīniskā izpēte 1980. gados radīja novatorisku ārstēšanu. Šīs zāles, kas pazīstamas kā ļoti aktīva pretretrovīrusu terapija (HAART) un tagad tikko sauktas par ART, revolucionizēja HIV pozitīvu cilvēku vadību.

"Sākotnējās dienās nebija nekādas ārstēšanas," sacīja Dr. Pat Tookey, kurš agrāk vadīja HIV pētniecību grūtniecības un bērnības laikā (NSHPC). "Zīdaiņi mēdza parādīties ar simptomātisku slimību un nomirt."

HAART ieviešana nozīmēja, ka risks, ka HIV pozitīva māte nodos vīrusu uz savu nedzimušo bērnu, samazinājās no 20-30% līdz zem 1%. Tas nozīmēja arī to, ka HIV pozitīvi bērni var izdzīvot bērnībā un patiešām viņu pusaudžos un ārpus tās.

Noslēpums

Šī daudzveidīgā jauniešu grupa pastāvēja ar slepenības apmetni, kuru konfidencialitāti sargāja ārsti.

Lielākā daļa tagad ir vēlu pusaudžu vecumā vai divdesmito gadu sākumā, un viņiem nav nekādu pazīmju, ka viņi būtu mazāk veselīgi nekā viņu vienaudži. Daži ir pietiekami pārliecināti, lai runātu par savu pieredzi.

"Es uzaugu ļoti reti, stāstot cilvēkiem, ka esmu HIV pozitīvs," sacīja Andrew Pulsipher, kurš 34 gadu vecumā tiek uzskatīts par vienu no vecākajām HIV pārdzīvojušajām. "Tikai daži ģimenes locekļi ārpus mūsu tuvākajiem ģimenes locekļiem un pāris tuvi draugi zināja. Tas bija, lai ļautu man pēc iespējas mazāk bērnības."

Tas radīja vairākas grūtības. Bērni netika informēti par viņu diagnozi, kamēr viņi nesaprot konfidencialitātes nozīmi, kas varētu būt vēl 8 vai 9 gadi. Vecākiem bija jāizstrādā novatoriski veidi, kā dot viņiem medikamentus, nepaziņojot viņiem, kas tas bija.

Aizvainojums

Saprotams, ka daži bērni uzauga nožēlojamo par to, cik daudz tablešu viņiem bija jālieto dienā, un viņus apnika blakusparādības.

"Tas ir tāpat kā septiņas tabletes, kas man vajadzētu ņemt," sacīja 21 gadus vecais Siomara Cruz .. "Ja es tos no rīta ņemšu, tad tad, kad es sākšu strādāt, es esmu gatavs stāties uz grīdas. Es cenšos naktī, un es nevaru gulēt, jo es esmu tik slims. "

Citi ieradās nolieguma periodā, kad viņi vienkārši gribēja dzīvot normālā dzīvē. Zāles bija pastāvīgs atgādinājums par to stāvokli. Šie faktori lika viņiem pārtraukt medikamentus, kad viņiem bija lielāka autonomija viņu dzīvē.

Vēl viena komplikācija ir seksuālā riska uzņemšanās. Cilvēkiem, kas dzimuši ar HIV, ir jāapsver, kā pastāstīt paredzētajiem seksuālajiem partneriem, ka viņiem ir seksuāli transmisīva infekcija, pat ja viņi nekad nav bijuši seksuāli aktīvi. Tas bieži notiek laikā, kad viņi zaudē kontaktu ar pediatriem, kuri ir aprūpējuši viņus visu savu dzīvi un pārvesti uz pieaugušo pakalpojumiem.

Cerība uz nākotni

Ne visi cilvēki, kas dzimuši ar HIV, to uzskata par negatīvu pieredzi. Marta, 20 gadu vecums, sacīja, ka viņai ir daudz iespēju. "Esmu runājis trīs starptautiskās AIDS konferencēs, kas tika prezentētas trīs bērnu HIV asociācijas (CHIVA) konferencēs, tikās ar deputātiem, bija mentors citiem jauniešiem, kas dzimuši ar HIV, un rakstījuši žurnāla rakstus pozitīvai AK (vienaudžu vadīta atbalsta grupa) HIV pozitīviem cilvēkiem visā Apvienotajā Karalistē).

Dažos aspektos nākotne ir optimistiska. NHS infekciozās slimības grūtniecības skrīninga (IDPS) programmā ir izraisījusi dramatisku HIV infekcijas mazuļu skaita samazināšanos. 2012. – 2014. Gadā tika sasniegts jauns rekordaugsts rādītājs. Grūtnieces, kas pārnēsā vīrusu uz bērnu, bija 0,27%, un šajā periodā sievietēm, kurām diagnosticēta HIV, bija tikai septiņi inficēti bērni.

Tajā pašā laikā ir ziņots, ka bērns, kam bija ART, kamēr bērns, kam sekoja periodiska ārstēšana, ir ilgstoša remisija.

"Tas rada interesantu priekšstatu, ka varbūt ārstēšana nav paredzēta dzīvei," sacīja Starptautiskās AIDS biedrības prezidents Linda-Gail Bekker. "Bet tas noteikti ir reta parādība."

Neatkarīgi no tā, kādus sasniegumus medicīnas jomā attīstīs nākotnē, vislielākās pārmaiņas ir jārisina no sabiedrības attieksmes pret HIV pozitīviem indivīdiem. Cilvēki, kas dzimuši ar HIV, atspoguļo tādu pašu populācijas profilu kā cilvēki, kas ir HIV negatīvi. Viņi nevēlas, lai tos definētu viņu HIV stāvoklis. Viņiem ir vienādas cerības, sapņi un centieni. Viņi vēlas iemīlēties, ģimeni un finansiālu drošību.

Ja sabiedrība spētu aplūkot HIV pozitivitāti līdzvērtīgi citiem ilgtermiņa apstākļiem, piemēram, diabētam un augstam asinsspiedienam, tas palīdzētu novērst stigmu un ļaut cilvēkiem nākt klajā ar piekļuvi vajadzīgajam atbalstam un kā normālai dzīvei. pēc iespējas.

Prince Harry, uzsākot kampaņu #FeelNoShame 2014. gadā ar dziedātājiem Nicole Scherzinger un Paloma Faith, teica, ka, izglītojot, viņš cerēja uzlabot izpratni par šo slimību ar globālu mērķi līdz 2030. gadam izbeigt AIDS epidēmiju.

"HIV jāārstē tieši tāpat kā jebkura cita slimība," viņš teica, "un starp mums, cerams, mēs varam izskaust stigmu un dot šiem jauniešiem iespēju piecelties."

Apmeklējiet mūsu forumus

Virzieties uz pacientu forumiem, lai meklētu mūsu draudzīgās kopienas atbalstu un padomu.

Pievienojieties diskusijai

Vemšana Asins Haematemesis

Ceļojumu vakcinācija